O nás
Jsme skupina lidí na Facebooku, které spojuje podobný životní osud. Zdravotní stav je náš společný jmenovatel. Ve skupince jsou rodiny, co mají zdravotně postižené děti, nebo lidičky, co mají sami postižení. Nechybí zde ani asistenti, pedagogové či studenti. Můj původní záměr bylo vytvoření skupinky pro rodiče zdravotně postižených dětí. Nyní je to skupina se 600 členy. Takto velká skupina je nám oporou, rádcem, místem, kde můžeme najít přátele s podobným osudem nejen v místě bydliště. Nacházíme zde lidičky pečující o dítko s ojedinělou nemocí. Vědomí, že nejsme sami, pochopení, zkušenosti nám všem hodně pomáhají.
Vztahy v pečující rodině
Zdravotní postižení dítěte představuje závažnou (zatěžkávací) zkoušku vztahů mezi členy v rodině. A to již v počátečních fázích, po sdělení diagnózy. Ještě více pak později – v důsledku dlouhodobé péče.
Zásadní jsou vztahy rodičů k dítěti, rodičů mezi sebou a vztahy k širší rodině. V každé rodině, i v té, která nepečuje o dítě se zdravotním postižením, je nutné vzájemné vztahy pěstovat, posilovat, pečovat o ně. Bez tohoto přístupu každý vztah zevšední. Platí to zejména o vztazích partnerů (rodičů). Jestliže je v rodině dítě se zdravotním postižením, potom riziko „vyhoření“ hrozí častěji. Nemusí však nastat vždy. Záleží na každém členovi rodiny.
Existují rodiny, které se „stáhnou“ do sebe a soustředí se na vlastní život. Existují rodiny, které dále pokračují v bohatém společenském životě. Pro většinu rodin přitom platí, že se situace mění. V určité fázi péče o dítě je přítomen více ochranitelský prvek, jindy naopak péče s lety na intenzitě klesá a dítě se (za doprovodu rodičů) stává samostatnějším či zcela samostatným.
Nejobecnější model v rodině, která pečuje o dítě se zdravotním postižením, je model „tradiční rodiny“. Znamená to, že matka je více pečující osobou, otec má na starosti zejména ekonomické zajištění rodiny. Tento model však s sebou přináší známá rizika. Izolaci pečující osoby – maminky. A naopak nebezpečí „odcizení“ otce. Samozřejmě nic z uvedeného nenastane automaticky. Vše nastupuje postupně, zdánlivě neviditelně.
Lze proti tomu něco dělat? Samozřejmě lze. Výměnou rolí, vzájemnou podporou, pomocí a sdílením. Domácí práce a péče není vždy jen jednotvárná a opakující se činnost, ačkoli většina maminek dříve či později toto hodnocení použije. A má někdy tendenci „závidět“ otci jeho možnosti být „sám sebou“ ve své práci. Ani pro otce rodiny však situace není jednoduchá. Jestliže rodina má pouze jeho příjem, jeho odpovědnost je značná. Dnešní pracovní trh je velmi náročný a uspět na něm je obtížné. O to více, pokud namísto odpočinku po pracovním dni a týdnu přichází péče a starosti.
Já se přiznám, že nejsem příliš aktivní člen,
nemám ani čas přečíst nějaká pravidla či vkládat fotky atd... krom toho se snažím na netu zanechávat co nejméně soukromých informací -prakticky sem nakouknu jen, když si stihnu udělat kávu a zkouknu první dva tři příspěvky...když něco vím, tak se snažím poradit nebo čerpám info pro sebe :-) Každopádně děkuju, že tu mohu být a obdivuju Vaši práci :-)