O nás
Jsme skupina lidí na Facebooku, které spojuje podobný životní osud. Zdravotní stav je náš společný jmenovatel. Ve skupince jsou rodiny, co mají zdravotně postižené děti, nebo lidičky, co mají sami postižení. Nechybí zde ani asistenti, pedagogové či studenti. Můj původní záměr bylo vytvoření skupinky pro rodiče zdravotně postižených dětí. Nyní je to skupina se 600 členy. Takto velká skupina je nám oporou, rádcem, místem, kde můžeme najít přátele s podobným osudem nejen v místě bydliště. Nacházíme zde lidičky pečující o dítko s ojedinělou nemocí. Vědomí, že nejsme sami, pochopení, zkušenosti nám všem hodně pomáhají.

 


Něco z historie:
V říjnu v roku 2010 jsem se rozhodla vzít děti na velkou procházku. Dceru Zuzanku, která je na
 vozíčku pro invalidy, jsem oblékla a připravila k odchodu. Potom jsem nachystala
brášku Kubíčka. Dala jsem si ho do klokanky, připravila svaly a všichni tři jsme vyrazili. Cestou
domů mě napadla myšlenka založit skupinku rodičů, co mají postižená dítka jako já. Vše jsem si
promyslela a poté doma vytvořila. Když jsem skupinku dělala, rozšířila jsem ji i pro lidičky, co jsou
sami postižení. Přišlo mi to jako dobrý nápad. Nejprve jsem přidala rodiče, co jsem znala z lázní, a
od té doby se skupinka neustále rozrůstá o nové členy.
Do skupiny se nám začali hlásit nejenom rodiče postižených dětí a lidé s postižením, ale žádali a
stále žádají o přístup i asistenti, pedagogové, studenti ... Tímto bych chtěla všem poděkovat za
podporu, ale jsem si jistá a můj úmysl je ponechat skupinu z 90% skupinou rodičů postižených dětí
a lidí s postižením. To mě přivedlo na myšlenku vytvořit tyto webové stránky,  kam se budu snažit
dávat všechny potřebné informaci spojené s péčí o postižené.
Například se narodí dítě s postižením a rodiče hledají spoustu informací a
podpory, ale kolikrát se některé věci dozví náhodou, pozdě či vůbec. Pevně věřím, že má vize se
stane skutečností a webové stránky nám budou pomáhat k získání různých rad a   zkušeností.
Jana Lavičková
 
 

Vztahy v pečující rodině

Zdravotní postižení dítěte představuje závažnou (zatěžkávací) zkoušku vztahů mezi členy v rodině. A to již v počátečních fázích, po sdělení diagnózy. Ještě více pak později – v důsledku dlouhodobé péče. 

Zásadní jsou vztahy rodičů k dítěti, rodičů mezi sebou a vztahy k širší rodině. V každé rodině, i v té, která nepečuje o dítě se zdravotním postižením, je nutné vzájemné vztahy pěstovat, posilovat, pečovat o ně. Bez tohoto přístupu každý vztah zevšední. Platí to zejména o vztazích partnerů (rodičů). Jestliže je v rodině dítě se zdravotním postižením, potom riziko „vyhoření“ hrozí častěji. Nemusí však nastat vždy. Záleží na každém členovi rodiny.

Existují rodiny, které se „stáhnou“ do sebe a soustředí se na vlastní život. Existují rodiny, které dále pokračují v bohatém společenském životě.  Pro většinu rodin přitom platí, že se situace mění. V určité fázi péče o dítě je přítomen více ochranitelský prvek, jindy naopak péče s lety na intenzitě klesá a dítě se (za doprovodu rodičů) stává samostatnějším či zcela samostatným.

Nejobecnější model v rodině, která pečuje o dítě se zdravotním postižením, je model „tradiční rodiny“. Znamená to, že matka je více pečující osobou, otec má na starosti zejména ekonomické zajištění rodiny. Tento model však s sebou přináší známá rizika. Izolaci pečující osoby – maminky. A naopak nebezpečí „odcizení“ otce. Samozřejmě nic z uvedeného nenastane automaticky. Vše nastupuje postupně, zdánlivě neviditelně.

Lze proti tomu něco dělat? Samozřejmě lze. Výměnou rolí, vzájemnou podporou, pomocí a sdílením. Domácí práce a péče není vždy jen jednotvárná a opakující se činnost, ačkoli většina maminek dříve či později toto hodnocení použije. A má někdy tendenci „závidět“ otci jeho možnosti být „sám sebou“ ve své práci. Ani pro otce rodiny však situace není jednoduchá. Jestliže rodina má pouze jeho příjem, jeho odpovědnost je značná. Dnešní pracovní trh je velmi náročný a uspět na něm je obtížné. O to více, pokud namísto odpočinku po pracovním dni a týdnu přichází péče a starosti.