Narození dítěte s postižením
Narození dítěte s postižením není věc volby nebo rozmaru. Vždycky jde o ránu osudu, se kterou se rodina musí nějak vypořádat. Přestože prenatální diagnostika i neonatologie jsou dynamicky se vyvíjející disciplíny, nelze na současné úrovni medicíny zcela předejít narození dětí od samého počátku života invalidních. Spousta vad a onemocnění nadále uniká prenatálnímu screeningu, medicína doposud nezná nástroje k jejich odhalení. Mnoho druhů postižení pak vzniká později následkem porodních komplikací, jiná v průběhu života vinou infekce, úrazu, nádoru, autoimunitní nebo degenerativní choroby či jiných příčin.
Přes vědomí obtíží, které ji čekají, se velké procento rodin nezříká své odpovědnosti za výchovu těžce zdravotně postiženého dítěte a rozhodne se pro domácí, nikoli ústavní péči. Dlouhá léta bylo toto jednání považováno z celospolečenského hlediska za žádoucí – dítě, ač s handicapem, patří do rodiny, do přirozené komunity, ne do instituce. Ta by zde měla fungovat jako pojistka pro případy, kdy se rodina z nejrůznějších důvodů postarat nemůže. Sociální podporou dal stát rodinám najevo – vážím si vaší náročné práce a udělám vše, co je v mých silách, abych vám pomohl zajistit důstojné podmínky k životu.
Po posledních volbách se myšlenkové klima v naší zemi velmi změnilo. Měřítkem všeho jsou peníze, základní mantrou se stalo slovo „úspory“. V ústech představitelů současné vlády se tento výraz stal vyprázdněným zaklínadlem, používaným (ne-li nadužívaným) zejména tehdy, kdy dojdou argumenty podpořené věcnými fakty. Spořit lze tam, kde jsou rezervy. V rodinách s nemocnými a handicapovaných členy je jich minimum, pokud vůbec jsou.
Ministr práce a sociálních věcí Jaromír Drábek před startem sociální reformy opakovaně tvrdil, že postižení o žádnou podporu nepřijdou. Skutečnost je však zcela jiná, a tak se nabízí otázka, zda vědomě lhal, nebo neměl dostatek informací. Zrušením sociálního příplatku a prodloužené rodičovské dovolené zchudly především nízkopříjmové rodiny a ty s rodičem-samoživitelem v řádu až o několik tisícikorun měsíčně. (Tady se navíc v celé nahotě projevuje nekoncepčnost sociální politiky současné vlády: Na jedné straně záměr rušit kojenecké ústavy, na straně druhé ekonomická likvidace biologických rodin.) Dalším příkladem je příspěvek na mobilitu (dříve na provoz motorového vozidla): V loňském roce činil 7900 Kč/rok, nyní 4800 Kč/rok. Pokud máme mezi tyto částky položit rovnítko, musela by ještě před sociální reformou proběhnout radikální reforma matematiky.
Nejde však jen o peníze. Rodiny, které pečují o svého handicapovaného (ale i např. přestárlého) člena, se bez ohledu na finanční situaci potýkají s nedostatečným společenským uznáním své práce. Žena, která pracuje jako pečovatelka v domově pro seniory nebo v ústavu sociální péče, je v očích veřejnosti i politiků řádně zaměstnanou, daně platící osobu. Nikdo si nedovolí zpochybnit skutečnost, že by za svou práci měla dostávat plat a mít nárok na nemocenskou, dovolenou a v postproduktivním věku odpovídající starobní důchod. Na její sousedku, která se doma stará o mentálně postižené dítě nebo ležícího dědečka, je pohlíženo jako na osobu, které se „nechce dělat“. Přitom obě ženy vykonávají de facto naprosto totožnou práci.
Mnoho žen (ne, nejde o genderovou nevyváženost, ale opravdu jsou to z 99% matky, kdo zůstává s nemocným členem rodiny doma) se vzdalo kariéry, aby mohly pečovat o své zdravotně postižené dítě. Vždy se jedná o závažné rozhodnutí, které ovlivní situaci celé rodiny. V době, kdy nabídka pracovních sil převyšuje poptávku a kdy zaměstnavatelé preferují flexibilní a časově nezávislé uchazeče, jsou šance pečujících matek na trhu práce velmi omezené. Kromě kvalifikace rozhodují regionální specifika (jiná je situace ve velkých městech a jiná na venkově, v oblastech s notoricky vysokou nezaměstnaností aj.), dostupnost externích sociálních služeb či neformální pomoci (např. babiček), povaha práce (zda vyžaduje fyzickou přítomnost na pracovišti nebo zda je možné pracovat z domova), nabídka alternativních úvazků, přístup zaměstnavatele (často jsou nutné úlevy nad rámec zákoníku práce) a v neposlední řadě náročnost péče o konkrétní dítě. Ta je často je natolik vyčerpávající, že matce na výkon placeného zaměstnání prostě nezbývají síly. Dovolil by si někdo nutit profesionální pečovatelku, aby si po dvanáctihodinové směně v ústavu šla sednout za pokladnu do hypermarketu?
Největším negativem sociální reformy není skutečnost, že byly některé dávky vyplaceny o něco později a že úředníci museli o víkendu do práce, i když se v těchto případech bezpochyby jedná o závažné skutečnosti. Zásadním problémem je uspěchanost, nekoncepčnost a záměr šetřit tam, kde jsou nejmenší rezervy, ale také minimální šance se bránit. Stát, který spoléhá na to, že díry v jeho rozpočtu ucpou invalidé a samoživitelky, nemůže být ani dobrým hospodářem, ani dobrým místem k životu.